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Gazette-Juil2016

http://montrealgazette.com/news/local-news/life-in-long-term-hospital-unbearable-montreal-man-with-als

chuteaîné1Dans un centre d’hébergement, un visiteur a filmé en juillet dernier une personne âgée, résidente, qui a attendu près de deux minutes sur le plancher avant de recevoir de l’aide du personnel. À sa défense, le centre a soutenu qu’il respecte le quota du nombre de préposés sur les lieux de travail. Les ressources sont insuffisantes dans les centres d’hébergement pour répondre aux chutes accidentelles…

Le risque de chutes chez les aînés croit avec l’âge. La survenance de ce risque est connue et documentée. Pour être dénombrées, les chutes en centre d’hébergement doivent être rapportées. De tels accidents font l’objet d’un relevé trimestriel obligatoire en milieu de soins.

Le nombre de situations accidentelles des aînés qui nous sont rapportées est croissant. La chute accidentelle d’une personne âgée entraîne soit des conséquences permanentes pour la personne, soit son décès, après quelques semaines ou mois. La sécurité et l’intégrité de la personne âgée dans son milieu de vie restent des préoccupations essentielles. Lorsque des accidents surviennent, le blâme repose souvent sur l’incapacité du milieu d’assurer un niveau de sécurité suffisant. C’est dans ce contexte que s’installe l’inquiétude, la perte de confiance, le questionnement et la recherche de responsabilité.

Les proches critiquent le manque de surveillance et la gravité des conséquences pour l’être aimé. Ils questionnent l’existence de moyens mis en place pour répondre plus rapidement aux chutes accidentelles? De façon plus fondamentale, quelles sont les causes des chutes et quelles sont leurs conséquences pour les personnes âgées?[1]

On peut déplorer que les préposés n’aient pas répondu plus rapidement à la situation. La vidéo d’une personne âgée qui attend l’aide, sur le sol, dans une résidence d’hébergement, dérange. Mais elle ne surprend plus dans le contexte actuel du recours aux médias. Bien que la réclamation civile n’en découle pas systématiquement, ce média comporte un effet indéniable : prise de conscience de l’amélioration toujours nécessaire des mécanismes dont le milieu de vie pour aînés doit se doter : attention, surveillance, protection, promotion et prévention.

Sans la vigilance citoyenne – ayant un caractère médiatique croissant – sans celle des groupes de défense des droits des usagers et des aînés, celle du personnel, et celle des proches et des aidants, les administrations ne seraient pas totalement informées de l’ampleur de la situation réelle. Il faut donc recevoir positivement les plaintes et continuer à développer des moyens pour atteindre l’objectif de sécurité pour les aînés tant que le manque de ressources en milieu d’hébergement n’est pas comblé.

 

[1] L’Association québécoise de défense des droits des personnes retraitées et préretraitées tient un colloque le 8 octobre portant sur la prévention des chutes chez les aînés à domicile : www.aqdr.org/colloque2015.

Fin de vie 2014

Dernier volet de la loi sur les soins de fin de vie, adoptée en juin 2014, les directives anticipées constituent une innovation importante dans notre droit. Appelées directives médicales anticipées, elles ont pour objectif de permettre à toute personne de déterminer par écrit, alors qu’elle est apte à consentir aux soins, ses volontés dans l’éventualité d’une incapacité à exprimer ses volontés dans le futur. Elles forment un gage du respect de l’autonomie décisionnelle de la personne.

D’une certaine façon, elles s’apparentent à un testament puisqu’elles comporteront des volontés à respecter au décès. On fait parfois référence au « testament biologique ». Elles diffèrent toutefois du testament en ce que l’inaptitude de la personne à consentir à des soins forme l’élément déclencheur, plutôt que le décès. Elles s’apparentent aussi au mandat en prévision de l’inaptitude (qui existe depuis les années 90), puisqu’elles énoncent des volontés à respecter en cas d’inaptitude de la personne. Elles en diffèrent toutefois en ce qu’elles confient à un médecin de les respecter plutôt qu’à un mandataire.

 

Ainsi, les directives anticipées s’adressent en premier lieu aux professionnels de la santé comme des consignes qui leur sont données. Elles ont la même valeur que si elles étaient exprimées par la personne alors qu’elle est apte à exprimer un consentement à des soins ou un refus. Elles ont pour but d’indiquer aux professionnels de la santé la voie à suivre en cas d’inaptitude de la personne à consentir. Plusieurs situations viennent à l’esprit : l’administration d’analgésiques, d’antibiotiques ou de médicaments pour pallier une maladie, l’hydratation ou l’alimentation parentérale, la transfusion sanguine, la dialyse, le support respiratoire, l’intervention chirurgicale ou encore la réanimation cardio-respiratoire. Les directives anticipées permettront donc à toute personne apte de déterminer à l’avance si elle désire ou non que de telles mesures soient commencées, cessées ou ne soient tout simplement pas entreprises, advenant son inaptitude.

 

L’évaluation de l’inaptitude de la personne à consentir à des soins demeure une évaluation médicale. Elle relève de l’exercice du jugement médical. Elle sera déterminante vue qu’elle est nécessaire et préalable à l’ouverture des directives anticipées.

 

La loi prévoit que la personne qui prépare ses directives anticipées peut : soit les remettre elle-même à son médecin ou à un professionnel de la santé, soit les remettre à une personne de confiance qui sera chargée, elle, de les remettre au professionnel de la santé dans le cas où elle devenait inapte à consentir à des soins. Ces directives seront versées dans son dossier et dans un registre et seront accessibles selon certains critères.

 

Afin de donner acte à cette reconnaissance, une personne pourra rédiger ses directives anticipées, soit par acte notarié, soit devant 2 témoins.

 

La loi prévoit enfin qu’il sera possible de recourir au tribunal afin de faire respecter des directives médicales anticipées. Depuis 20 ans, des situations de refus catégorique de personnes inaptes à consentir à des soins sont régulièrement présentées à la Cour. Dans la majorité des cas, une ordonnance est émise à l’égard de la personne inapte à consentir aux soins, parfois hors la présence de la personne visée. Il faut prévoir que les directives anticipées seront invoquées pour faire entendre les volontés préalablement exprimées de la personne alors qu’elle était apte, ce qui fera échec à des contestations d’aller à l’encontre des volontés de la personne.

 

La loi qui entrera en vigueur en décembre 2015 donne nettement préséance à la primauté des volontés de la personne. Généralement, le professionnel de la santé décide des soins après un échange avec son patient. La loi innove donc en permettant à ce dernier de donner des directives au médecin en cas d’inaptitude. Il s’agit d’une avancée importante en termes de droits de la personne. Reste à voir si son application ira dans le même sens, et si la cessation ou la non-initiation de traitements entraîneront un accroissement du nombre de décès des personnes devenues inaptes.

 

Fin de vie 2014

En octobre 2009, le Collège des médecins émettait un document de réflexion portant sur les soins appropriés et l’euthanasie. L’ordre professionnel suscitait alors une question qui tirait sa source d’un malaise exprimé par des médecins qui désiraient légaliser un acte qu’il trouvait approprié ou pour lequel ils disaient être sollicités : administrer un médicament qui entraine la mort. Ce document fut à l’origine des réflexions portant sur la mort dans la dignité au Québec, lesquelles ont mené à l’adoption d’une loi qui entérine l’administration d’une médication létale.

Adoptée à majorité au début du mois de juin 2014, la loi sur les soins de fin de vie suscite de l’inquiétude chez une partie de la population. Un recours a été déposé devant les tribunaux contestant la constitutionnalité de la loi. L’avenir dira quels arguments prévaudront pour le tribunal saisi du litige portant sur la légalisation de l’euthanasie au Québec. C’est à suivre avant l’entrée en vigueur de la loi prévue pour décembre 2015.

À la fin du mois de juin 2014, un tribunal français acquittait un médecin urgentiste accusé d’avoir empoisonné 7 personnes âgées qui étaient en phase terminale. Il agissait seul, sans discussion avec la famille et sans inscription de la dose létale au dossier du patient. Au soutien de sa défense, il a invoqué la sincérité et la compassion. Cette conclusion contraste avec la condamnation et l’emprisonnement du docteur Jack Kervokian, décédé en juin 2011, qui avait été reconnu coupable criminellement pour assistance au suicide à des patients en phase terminale.

La loi québécoise sur les soins de fin de vie apporte une issue à des situations intenables pour les médecins : l’impuissance devant la douleur extrême du patient et l’impossibilité d’une guérison. Elle encadre l’option pour le médecin d’administrer une dose létale à son patient à des conditions précises. Il s’agit bien entendu d’une exception au principe à l’effet que le médecin ne peut pas administrer une médication qui entraîne la mort de son patient.

La loi adoptée en juin 2014 devrait viser les personnes pour lesquelles les soins palliatifs ne répondent pas de manière satisfaisante. Les conditions pour obtenir l’aide médicale à mourir sont strictes. La personne doit être majeure, apte à consentir aux soins, assurée auprès de la RAMQ, atteinte d’une maladie grave et incurable, démontrer un déclin avancé et irréversible de ses capacités, et éprouver des souffrances constantes, insupportables et intolérables. Elle doit de plus être en mesure de formuler elle-même sa demande, de manière libre et éclairée. On peut déjà identifier plusieurs situations : diabète avancé, cancer en phase terminale, maladie de Parkinson qui progresse, dépression sévère, etc. 

Les conditions d’acceptation de la demande par le médecin sont également circonscrites. Il doit s’assurer que les conditions d’obtention sont remplies, que la demande est libre et éclairée, que la demande est persistante, que la personne a eu l’occasion de s’entretenir avec ses proches et qu’un deuxième médecin ait confirmé le respect des conditions d’obtention. Cette démarche existe déjà dans la pratique à plusieurs égards et notamment lorsqu’il est question de refus de traitement. On peut déjà prévoir que les demandes d’aide médicale à mourir recevront un traitement diligent…

Alors qu’au milieu du 20e siècle, la médecine a développé des moyens pour maintenir la vie : perfusions, transfusions, respirateurs, assistance mécanique de toute sorte, elle a dû composer par la suite avec le droit de toute personne apte à consentir de disposer de son corps. La cessation de traitement a alors été reconnue comme un droit inaliénable. Avec l’avènement de la loi sur les soins de fin de vie, l’aide médicale à mourir devient une alternative permettant de choisir le moment de la mort accessible dans des conditions précises. Ce n’est plus le corps qui est sacré – ou inviolable -, ce sont les volontés de la personne qui priment et que la profession médicale sera invitée à respecter dans les paramètres fixés par la loi.

À n’en pas douter, nous verrons un changement de mentalité dans les milieux de soins qui se disent déjà surchargés par une clientèle de plus en plus vieillissante et malade. Les arguments du coût et de la disponibilité des soins et services qui sont parfois invoqués prendront inévitablement un espace croissant dans les décisions de soins, quoiqu’on en dise actuellement.

Sur Radio Centre-Ville avec l’AQDR : http://radiocentreville.com/wp/ 

–  Le 22 juillet 2014 à 12h30 portant sur les directives médicales de fin de vie en la présence de Monsieur François Marquis.

–  Le 8 juillet 2014 à 11h30 portant sur la nouvelle loi sur l’aide médicale à mourir et les soins de fin de vie.

– Le 4 mars 2014 à 11h30 portant sur la maltraitance et la prévention des abus envers les aînés.

Sur Radio CJAD 800 : http://www.cjad.com/index.aspx

– Le 17 avril 2014 à 12h portant sur la demande d’autorisation d’exercer un recours collectif pour 2500 locataires de 55 ans et plus.

 

Fin de vie 2014Le 5 juin 2014, l’Assemblée nationale adoptait le projet de loi concernant les soins de fin de vie.

Cette loi reprend les principes déjà reconnus dans notre société : le choix d’accepter ou de refuser des traitements curatifs ou palliatifs, l’accès à ces soins, le devoir de les rendre disponibles, celui d’informer la personne de l’existence de ces soins, de les fournir dans le respect des droits de la personne. L’innovation de cette loi repose sur 3 volets : la disponibilité des soins palliatifs, la légalisation de l’administration d’une sédation terminale et celle des directives médicales anticipées.

Elle innove en créant des droits accrus en fin de vie, soit en tenant compte de la volonté immédiate de la personne, soit de celle de ses proches, soit de celle qu’elle aura anticipée. Elle crée également deux situations exceptionnelles, celle de légaliser la demande de sédation terminale par des proches et celle de demander de l’aide médicale à (pour) mourir. Nous y reviendrons.

Au chapitre des soins palliatifs, elle apporte des changements heureux qui auront des effets dans l’évolution des pratiques en milieu de soins au cours des prochaines années. En effet, au cours des dernières années, l’allocation des soins palliatifs a connu une certaine évolution.

À preuve, l’exemple suivant. En 2002, un homme âgé de 72 ans et hospitalisé depuis près de 2 mois, demandait les soins palliatifs, alors qu’il était atteint d’un cancer à un stade avancé et d’une maladie respiratoire chronique, notamment. Sa demande avait été refusée par son médecin. Suite à sa demande de changement de médecin, comme la loi le permet, sa demande a été acceptée. Il a fait ses adieux à ses proches après leur avoir expliqué son choix. La médication palliative administrée, il est mort doucement laissant sa famille dans la tristesse de son deuil.

À l’inverse, en 2007, c’est dans le désarroi que les proches d’une personne âgée de 95 ans, atteinte d’une démence à un stade avancé, ont appris que la sédation terminale avait été administrée à leur mère, sans qu’ils aient donné leur consentement et sans qu’ils aient compris que cette sédation allait mettre un terme à la vie de leur mère en quelques heures. Malgré le stade avancé de la maladie, le pronostic morbide, le caractère terminal et irréversible de la maladie, la famille insistait pour que la maladie suive son cours. Elle ne cherchait pas à terminer sa vie par une sédation palliative à l’hôpital. Elle désirait avant tout que leur mère termine ses jours à la maison, entourée de ses proches. Pour la famille, leur mère était vivante. Pour l’équipe de soins, la patiente était dans un état terminal et de souffrance. La prescription terminale a été émise et administrée malgré le consentement de la famille. Leur mère est décédée 2 jours plus tard.

Ces exemples nous démontrent bien que la loi portant sur l’aide médicale à mourir s’inscrit dans une tendance plus respectueuse des choix et des besoins des personnes en fin de vie. Cette loi,  dont l’entrée en vigueur est prévue pour décembre 2015, confirme la pratique qui s’instaure en matière de soins palliatifs au cours des dernières années. Mais elle va plus loin.

Au chapitre des soins palliatifs, la loi crée des devoirs qui devraient favoriser le respect des droits des personnes : l’obtention du consentement écrit par la personne à la sédation palliative terminale, l’obtention d’un consentement écrit d’un proche si la personne elle-même est inapte à le faire, la possibilité pour ce proche de demander la sédation palliative terminale, le devoir des établissements de santé de tout mettre en œuvre pour que les soins palliatifs soient disponibles dans leurs milieux, dans une maison de soins palliatifs ou au domicile de la personne, celui de s’assurer que la personne dont la mort est imminente puisse occuper une chambre seule.

Il faut probablement saluer ces avancées surtout lorsqu’elles se présentent dans l’optique du respect des volontés. Comme dans toutes choses, les dérives demeurent omniprésentes. Il est aussi à prévoir que les invitations à la sédation palliative terminale par les équipes de soins seront croissantes et que les refus à ces invitations deviendront probablement l’exception.

Dans LA GAZETTE :

Article dans la Gazette le 18.12.2013

 

À la Radio CJAD 800 AM :

Intervention à la CJAD le 18.12.2013