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Archive for juin 2014

Fin de vie 2014Le 5 juin 2014, l’Assemblée nationale adoptait le projet de loi concernant les soins de fin de vie.

Cette loi reprend les principes déjà reconnus dans notre société : le choix d’accepter ou de refuser des traitements curatifs ou palliatifs, l’accès à ces soins, le devoir de les rendre disponibles, celui d’informer la personne de l’existence de ces soins, de les fournir dans le respect des droits de la personne. L’innovation de cette loi repose sur 3 volets : la disponibilité des soins palliatifs, la légalisation de l’administration d’une sédation terminale et celle des directives médicales anticipées.

Elle innove en créant des droits accrus en fin de vie, soit en tenant compte de la volonté immédiate de la personne, soit de celle de ses proches, soit de celle qu’elle aura anticipée. Elle crée également deux situations exceptionnelles, celle de légaliser la demande de sédation terminale par des proches et celle de demander de l’aide médicale à (pour) mourir. Nous y reviendrons.

Au chapitre des soins palliatifs, elle apporte des changements heureux qui auront des effets dans l’évolution des pratiques en milieu de soins au cours des prochaines années. En effet, au cours des dernières années, l’allocation des soins palliatifs a connu une certaine évolution.

À preuve, l’exemple suivant. En 2002, un homme âgé de 72 ans et hospitalisé depuis près de 2 mois, demandait les soins palliatifs, alors qu’il était atteint d’un cancer à un stade avancé et d’une maladie respiratoire chronique, notamment. Sa demande avait été refusée par son médecin. Suite à sa demande de changement de médecin, comme la loi le permet, sa demande a été acceptée. Il a fait ses adieux à ses proches après leur avoir expliqué son choix. La médication palliative administrée, il est mort doucement laissant sa famille dans la tristesse de son deuil.

À l’inverse, en 2007, c’est dans le désarroi que les proches d’une personne âgée de 95 ans, atteinte d’une démence à un stade avancé, ont appris que la sédation terminale avait été administrée à leur mère, sans qu’ils aient donné leur consentement et sans qu’ils aient compris que cette sédation allait mettre un terme à la vie de leur mère en quelques heures. Malgré le stade avancé de la maladie, le pronostic morbide, le caractère terminal et irréversible de la maladie, la famille insistait pour que la maladie suive son cours. Elle ne cherchait pas à terminer sa vie par une sédation palliative à l’hôpital. Elle désirait avant tout que leur mère termine ses jours à la maison, entourée de ses proches. Pour la famille, leur mère était vivante. Pour l’équipe de soins, la patiente était dans un état terminal et de souffrance. La prescription terminale a été émise et administrée malgré le consentement de la famille. Leur mère est décédée 2 jours plus tard.

Ces exemples nous démontrent bien que la loi portant sur l’aide médicale à mourir s’inscrit dans une tendance plus respectueuse des choix et des besoins des personnes en fin de vie. Cette loi,  dont l’entrée en vigueur est prévue pour décembre 2015, confirme la pratique qui s’instaure en matière de soins palliatifs au cours des dernières années. Mais elle va plus loin.

Au chapitre des soins palliatifs, la loi crée des devoirs qui devraient favoriser le respect des droits des personnes : l’obtention du consentement écrit par la personne à la sédation palliative terminale, l’obtention d’un consentement écrit d’un proche si la personne elle-même est inapte à le faire, la possibilité pour ce proche de demander la sédation palliative terminale, le devoir des établissements de santé de tout mettre en œuvre pour que les soins palliatifs soient disponibles dans leurs milieux, dans une maison de soins palliatifs ou au domicile de la personne, celui de s’assurer que la personne dont la mort est imminente puisse occuper une chambre seule.

Il faut probablement saluer ces avancées surtout lorsqu’elles se présentent dans l’optique du respect des volontés. Comme dans toutes choses, les dérives demeurent omniprésentes. Il est aussi à prévoir que les invitations à la sédation palliative terminale par les équipes de soins seront croissantes et que les refus à ces invitations deviendront probablement l’exception.

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