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Fin de vie 2014

Dernier volet de la loi sur les soins de fin de vie, adoptée en juin 2014, les directives anticipées constituent une innovation importante dans notre droit. Appelées directives médicales anticipées, elles ont pour objectif de permettre à toute personne de déterminer par écrit, alors qu’elle est apte à consentir aux soins, ses volontés dans l’éventualité d’une incapacité à exprimer ses volontés dans le futur. Elles forment un gage du respect de l’autonomie décisionnelle de la personne.

D’une certaine façon, elles s’apparentent à un testament puisqu’elles comporteront des volontés à respecter au décès. On fait parfois référence au « testament biologique ». Elles diffèrent toutefois du testament en ce que l’inaptitude de la personne à consentir à des soins forme l’élément déclencheur, plutôt que le décès. Elles s’apparentent aussi au mandat en prévision de l’inaptitude (qui existe depuis les années 90), puisqu’elles énoncent des volontés à respecter en cas d’inaptitude de la personne. Elles en diffèrent toutefois en ce qu’elles confient à un médecin de les respecter plutôt qu’à un mandataire.

 

Ainsi, les directives anticipées s’adressent en premier lieu aux professionnels de la santé comme des consignes qui leur sont données. Elles ont la même valeur que si elles étaient exprimées par la personne alors qu’elle est apte à exprimer un consentement à des soins ou un refus. Elles ont pour but d’indiquer aux professionnels de la santé la voie à suivre en cas d’inaptitude de la personne à consentir. Plusieurs situations viennent à l’esprit : l’administration d’analgésiques, d’antibiotiques ou de médicaments pour pallier une maladie, l’hydratation ou l’alimentation parentérale, la transfusion sanguine, la dialyse, le support respiratoire, l’intervention chirurgicale ou encore la réanimation cardio-respiratoire. Les directives anticipées permettront donc à toute personne apte de déterminer à l’avance si elle désire ou non que de telles mesures soient commencées, cessées ou ne soient tout simplement pas entreprises, advenant son inaptitude.

 

L’évaluation de l’inaptitude de la personne à consentir à des soins demeure une évaluation médicale. Elle relève de l’exercice du jugement médical. Elle sera déterminante vue qu’elle est nécessaire et préalable à l’ouverture des directives anticipées.

 

La loi prévoit que la personne qui prépare ses directives anticipées peut : soit les remettre elle-même à son médecin ou à un professionnel de la santé, soit les remettre à une personne de confiance qui sera chargée, elle, de les remettre au professionnel de la santé dans le cas où elle devenait inapte à consentir à des soins. Ces directives seront versées dans son dossier et dans un registre et seront accessibles selon certains critères.

 

Afin de donner acte à cette reconnaissance, une personne pourra rédiger ses directives anticipées, soit par acte notarié, soit devant 2 témoins.

 

La loi prévoit enfin qu’il sera possible de recourir au tribunal afin de faire respecter des directives médicales anticipées. Depuis 20 ans, des situations de refus catégorique de personnes inaptes à consentir à des soins sont régulièrement présentées à la Cour. Dans la majorité des cas, une ordonnance est émise à l’égard de la personne inapte à consentir aux soins, parfois hors la présence de la personne visée. Il faut prévoir que les directives anticipées seront invoquées pour faire entendre les volontés préalablement exprimées de la personne alors qu’elle était apte, ce qui fera échec à des contestations d’aller à l’encontre des volontés de la personne.

 

La loi qui entrera en vigueur en décembre 2015 donne nettement préséance à la primauté des volontés de la personne. Généralement, le professionnel de la santé décide des soins après un échange avec son patient. La loi innove donc en permettant à ce dernier de donner des directives au médecin en cas d’inaptitude. Il s’agit d’une avancée importante en termes de droits de la personne. Reste à voir si son application ira dans le même sens, et si la cessation ou la non-initiation de traitements entraîneront un accroissement du nombre de décès des personnes devenues inaptes.

 

Fin de vie 2014

En octobre 2009, le Collège des médecins émettait un document de réflexion portant sur les soins appropriés et l’euthanasie. L’ordre professionnel suscitait alors une question qui tirait sa source d’un malaise exprimé par des médecins qui désiraient légaliser un acte qu’il trouvait approprié ou pour lequel ils disaient être sollicités : administrer un médicament qui entraine la mort. Ce document fut à l’origine des réflexions portant sur la mort dans la dignité au Québec, lesquelles ont mené à l’adoption d’une loi qui entérine l’administration d’une médication létale.

Adoptée à majorité au début du mois de juin 2014, la loi sur les soins de fin de vie suscite de l’inquiétude chez une partie de la population. Un recours a été déposé devant les tribunaux contestant la constitutionnalité de la loi. L’avenir dira quels arguments prévaudront pour le tribunal saisi du litige portant sur la légalisation de l’euthanasie au Québec. C’est à suivre avant l’entrée en vigueur de la loi prévue pour décembre 2015.

À la fin du mois de juin 2014, un tribunal français acquittait un médecin urgentiste accusé d’avoir empoisonné 7 personnes âgées qui étaient en phase terminale. Il agissait seul, sans discussion avec la famille et sans inscription de la dose létale au dossier du patient. Au soutien de sa défense, il a invoqué la sincérité et la compassion. Cette conclusion contraste avec la condamnation et l’emprisonnement du docteur Jack Kervokian, décédé en juin 2011, qui avait été reconnu coupable criminellement pour assistance au suicide à des patients en phase terminale.

La loi québécoise sur les soins de fin de vie apporte une issue à des situations intenables pour les médecins : l’impuissance devant la douleur extrême du patient et l’impossibilité d’une guérison. Elle encadre l’option pour le médecin d’administrer une dose létale à son patient à des conditions précises. Il s’agit bien entendu d’une exception au principe à l’effet que le médecin ne peut pas administrer une médication qui entraîne la mort de son patient.

La loi adoptée en juin 2014 devrait viser les personnes pour lesquelles les soins palliatifs ne répondent pas de manière satisfaisante. Les conditions pour obtenir l’aide médicale à mourir sont strictes. La personne doit être majeure, apte à consentir aux soins, assurée auprès de la RAMQ, atteinte d’une maladie grave et incurable, démontrer un déclin avancé et irréversible de ses capacités, et éprouver des souffrances constantes, insupportables et intolérables. Elle doit de plus être en mesure de formuler elle-même sa demande, de manière libre et éclairée. On peut déjà identifier plusieurs situations : diabète avancé, cancer en phase terminale, maladie de Parkinson qui progresse, dépression sévère, etc. 

Les conditions d’acceptation de la demande par le médecin sont également circonscrites. Il doit s’assurer que les conditions d’obtention sont remplies, que la demande est libre et éclairée, que la demande est persistante, que la personne a eu l’occasion de s’entretenir avec ses proches et qu’un deuxième médecin ait confirmé le respect des conditions d’obtention. Cette démarche existe déjà dans la pratique à plusieurs égards et notamment lorsqu’il est question de refus de traitement. On peut déjà prévoir que les demandes d’aide médicale à mourir recevront un traitement diligent…

Alors qu’au milieu du 20e siècle, la médecine a développé des moyens pour maintenir la vie : perfusions, transfusions, respirateurs, assistance mécanique de toute sorte, elle a dû composer par la suite avec le droit de toute personne apte à consentir de disposer de son corps. La cessation de traitement a alors été reconnue comme un droit inaliénable. Avec l’avènement de la loi sur les soins de fin de vie, l’aide médicale à mourir devient une alternative permettant de choisir le moment de la mort accessible dans des conditions précises. Ce n’est plus le corps qui est sacré – ou inviolable -, ce sont les volontés de la personne qui priment et que la profession médicale sera invitée à respecter dans les paramètres fixés par la loi.

À n’en pas douter, nous verrons un changement de mentalité dans les milieux de soins qui se disent déjà surchargés par une clientèle de plus en plus vieillissante et malade. Les arguments du coût et de la disponibilité des soins et services qui sont parfois invoqués prendront inévitablement un espace croissant dans les décisions de soins, quoiqu’on en dise actuellement.

Sur Radio Centre-Ville avec l’AQDR : http://radiocentreville.com/wp/ 

–  Le 22 juillet 2014 à 12h30 portant sur les directives médicales de fin de vie en la présence de Monsieur François Marquis.

–  Le 8 juillet 2014 à 11h30 portant sur la nouvelle loi sur l’aide médicale à mourir et les soins de fin de vie.

– Le 4 mars 2014 à 11h30 portant sur la maltraitance et la prévention des abus envers les aînés.

Sur Radio CJAD 800 : http://www.cjad.com/index.aspx

– Le 17 avril 2014 à 12h portant sur la demande d’autorisation d’exercer un recours collectif pour 2500 locataires de 55 ans et plus.

 

Fin de vie 2014Le 5 juin 2014, l’Assemblée nationale adoptait le projet de loi concernant les soins de fin de vie.

Cette loi reprend les principes déjà reconnus dans notre société : le choix d’accepter ou de refuser des traitements curatifs ou palliatifs, l’accès à ces soins, le devoir de les rendre disponibles, celui d’informer la personne de l’existence de ces soins, de les fournir dans le respect des droits de la personne. L’innovation de cette loi repose sur 3 volets : la disponibilité des soins palliatifs, la légalisation de l’administration d’une sédation terminale et celle des directives médicales anticipées.

Elle innove en créant des droits accrus en fin de vie, soit en tenant compte de la volonté immédiate de la personne, soit de celle de ses proches, soit de celle qu’elle aura anticipée. Elle crée également deux situations exceptionnelles, celle de légaliser la demande de sédation terminale par des proches et celle de demander de l’aide médicale à (pour) mourir. Nous y reviendrons.

Au chapitre des soins palliatifs, elle apporte des changements heureux qui auront des effets dans l’évolution des pratiques en milieu de soins au cours des prochaines années. En effet, au cours des dernières années, l’allocation des soins palliatifs a connu une certaine évolution.

À preuve, l’exemple suivant. En 2002, un homme âgé de 72 ans et hospitalisé depuis près de 2 mois, demandait les soins palliatifs, alors qu’il était atteint d’un cancer à un stade avancé et d’une maladie respiratoire chronique, notamment. Sa demande avait été refusée par son médecin. Suite à sa demande de changement de médecin, comme la loi le permet, sa demande a été acceptée. Il a fait ses adieux à ses proches après leur avoir expliqué son choix. La médication palliative administrée, il est mort doucement laissant sa famille dans la tristesse de son deuil.

À l’inverse, en 2007, c’est dans le désarroi que les proches d’une personne âgée de 95 ans, atteinte d’une démence à un stade avancé, ont appris que la sédation terminale avait été administrée à leur mère, sans qu’ils aient donné leur consentement et sans qu’ils aient compris que cette sédation allait mettre un terme à la vie de leur mère en quelques heures. Malgré le stade avancé de la maladie, le pronostic morbide, le caractère terminal et irréversible de la maladie, la famille insistait pour que la maladie suive son cours. Elle ne cherchait pas à terminer sa vie par une sédation palliative à l’hôpital. Elle désirait avant tout que leur mère termine ses jours à la maison, entourée de ses proches. Pour la famille, leur mère était vivante. Pour l’équipe de soins, la patiente était dans un état terminal et de souffrance. La prescription terminale a été émise et administrée malgré le consentement de la famille. Leur mère est décédée 2 jours plus tard.

Ces exemples nous démontrent bien que la loi portant sur l’aide médicale à mourir s’inscrit dans une tendance plus respectueuse des choix et des besoins des personnes en fin de vie. Cette loi,  dont l’entrée en vigueur est prévue pour décembre 2015, confirme la pratique qui s’instaure en matière de soins palliatifs au cours des dernières années. Mais elle va plus loin.

Au chapitre des soins palliatifs, la loi crée des devoirs qui devraient favoriser le respect des droits des personnes : l’obtention du consentement écrit par la personne à la sédation palliative terminale, l’obtention d’un consentement écrit d’un proche si la personne elle-même est inapte à le faire, la possibilité pour ce proche de demander la sédation palliative terminale, le devoir des établissements de santé de tout mettre en œuvre pour que les soins palliatifs soient disponibles dans leurs milieux, dans une maison de soins palliatifs ou au domicile de la personne, celui de s’assurer que la personne dont la mort est imminente puisse occuper une chambre seule.

Il faut probablement saluer ces avancées surtout lorsqu’elles se présentent dans l’optique du respect des volontés. Comme dans toutes choses, les dérives demeurent omniprésentes. Il est aussi à prévoir que les invitations à la sédation palliative terminale par les équipes de soins seront croissantes et que les refus à ces invitations deviendront probablement l’exception.

Dans LA GAZETTE :

Article dans la Gazette le 18.12.2013

 

À la Radio CJAD 800 AM :

Intervention à la CJAD le 18.12.2013

Les proches aidants et leurs droits

Aidant3Les proches aidants consacrent leur aide aux personnes limitées dans leur autonomie. Ils se dévouent, ils consacrent temps et énergie envers la personne aidée. Certaines lois reconnaissent les proches aidants. Ils ont des droits. Alors que la Loi sur les services santé et les services sociaux et le Code des professions leur accordent un statut légal, ils bénéficient également des droits prévus par la Loi sur les normes du travail et la Loi de l’Impôt sur le revenu. Enfin, le projet de Loi sur l’assurance autonomie présentée en décembre 2013, laissent présager une plus grande reconnaissance et la possibilité d’une allocation de soutien à l’autonomie. Pour en savoir plus sur les droits des proches aidants, lisez le commentaire…

L’aide que consacre un proche à une personne limitée dans son autonomie varie grandement : selon les besoins de la personne qui a besoin d’aide; selon la disponibilité, l’énergie, la conviction et les valeurs de l’aidant. Il en est de même pour la réponse aux besoins d’un aîné en perte d’autonomie par ses proches.

En 2013, l’apport des proches aidants est incontestable dans un contexte où le réseau de la santé est incapable depuis plusieurs années de répondre pleinement aux besoins des personnes limitées dans leur autonomie, à domicile. Les proches aidants sont reconnus légalement et ils ont des droits. Réclamer du soutien étatique pour les proches qui aident un aîné en perte d’autonomie à domicile comporte une assise historique et légale.

Premièrement, les services de santé et les services sociaux sont devenus sous gestion étatique dans les années 60. Les réformes législatives des années 80 et 90 ont fourni à la loi une meilleure définition des services de santé auxquels la population québécoise a droit. À juste titre, la réforme a reconnu le statut légal du proche aidant, ou aidant naturel. Ainsi, depuis 1992, une personne qui démontre un intérêt particulier envers une personne qui reçoit des services de santé (usager) est reconnue comme le représentant légal de cette personne, à moins d’un représentant légal nommé par un tribunal (mandataire, tuteur, curateur)(article 12 de la loi). À n’en pas douter l’aidant naturel se qualifie comme une personne qui démontre un intérêt particulier pour l’usager.  Non seulement le proche aidant peut accompagner et assister l’usager, comme le prévoit par ailleurs la loi (article 11), mais il peut de plus faire valoir ses droits : s’exprimer pour l’usager, demander les services appropriés pour répondre aux besoins de celui-ci, incluant les services à domicile, porter plainte sur les services ou le comportement des personnes qui les fournissent. Il peut enfin faire les démarches pour favoriser l’autonomie de la personne en lien avec ces services.

Deuxièmement, en 2002, les proches aidants ont été officiellement reconnus par le Code des professions. Ils bénéficient de certains droits prévus dans la Loi sur les normes du travail.

Au sens du Code des professions, l’aidant naturel est une personne proche qui fournit sans rémunération des soins et du soutien régulier à une autre personne. L’aidant naturel peut exercer des activités professionnelles réservées à un membre d’un ordre professionnel (article 39.6). Ainsi, la loi accorde aux proches aidants une reconnaissance dans les soins à une personne proche sans qu’ils n’aient à se soumettre aux obligations que doivent respecter les professionnels. À titre d’exemple, le proche aidant peut diriger les exercices habituellement sous la gouverne de l’ergothérapeute; la loi permet qu’il change des pansements, habituellement dévolue à l’infirmière auxiliaire, ou qu’il exécute des prélèvements, ce qui relève des technologistes médicaux. Cette reconnaissance tire sa source du fait que le réseau de santé n’arrivait plus à combler les besoins des usagers. Cette reconnaissance vise toute catégorie de personne qui requiert des services sans distinction fondée sur l’âge ou le handicap.

Troisièmement, les proches aidants peuvent, s’ils sont salariés au sens de la Loi sur les normes du travail, se prévaloir de certains congés afin de s’occuper d’une personne proche qui a besoin de soutien. La loi prévoit que le proche aidant peut s’absenter de son travail 10 jours par année, sans salaire, en raison de l’état de santé d’un membre de sa famille (c’est-à-dire son conjoint ou sa conjointe, sa mère, son père, sa sœur, son frère ou ses grands-parents).

La loi permet aussi au proche aidant de se prévaloir d’un congé maximal de 12 semaines sur une période de 12 mois, sans salaire, lorsque sa présence est requise auprès d’un membre de sa famille en raison d’une grave maladie ou d’un grave accident (art. 79.2). Le proche aidant doit cependant justifier de 3 mois de service continu (art. 79.2 et 79.16) et aviser son employeur le plus tôt possible de son absence. À la fin de la période d’absence, l’employeur a l’obligation de réintégrer le proche aidant dans son poste habituel de travail avec les mêmes avantages que ceux avant son absence.

Quatrièmement, en 2006, la Loi de l’impôt sur le revenu a créé le droit pour tout aidant naturel d’obtenir un crédit d’impôt remboursable et non remboursable. Le crédit d’impôt remboursable est accordé à l’aidant naturel même si ce dernier n’a pas d’impôt à payer tandis que le crédit d’impôt non remboursable réduit ou annule l’impôt que l’aidant naturel doit payer.

Cette loi prévoit un crédit d’impôt remboursable pour l’aidant naturel. Pour l’aidant qui prend soin de son conjoint, le montant annuel maximal accordé est de 775$. Pour l’aidant qui cohabite avec un proche admissible – un parent, un grand-parent, un enfant, une sœur, un frère, une tante, un oncle, etc. -, ou qui l’héberge, le montant annuel maximal qui varie d’une année d’imposition à l’autre. La Loi sur l’impôt loi prévoit aussi un crédit d’impôt pour répit à un aidant naturel. Ce crédit d’impôt sert à rembourser les frais engagés par l’aidant naturel afin d’obtenir des services spécialisés pour du répit. Ici encore, le montant annuel accordé varie selon l’année d’imposition. Finalement, le proche aidant a droit à un crédit d’impôt remboursable et non remboursable pour frais médicaux qu’il doit débourser pour la personne proche (médicaments, soins, autres frais médicaux admissibles).

En somme, il existe une reconnaissance légale du proche aidant. Établir par voie législative que les proches aidants ont le droit de poser des gestes, de prendre des congés, d’obtenir certains crédits d’impôts, constitue un pas dans la bonne direction.  Mais il importe de se demander si ces droits sont proportionnels à la charge de leur travail qui leur incombe. À suivre…

Les proches aidants

Aidant3J’en parle également sur MA TV : http://matv.ca/montreal/mes-emissions/100-problemes-1

On reconnait le proche aidant par sa disponibilité et son empathie envers la personne qui a besoin d’aide. Pour le proche aidant, il est naturel d’assurer une présence auprès d’une personne affectée d’une déficience ou en perte d’autonomie. Cette présence prend diverses formes : au cours des activités quotidiennes, l’accompagnement aux rendez-vous, la planification des repas, l’assistance à l’hygiène, la sélection des services pour la personne aidée, la communication avec les fournisseurs de services, l’installation des équipements qui deviennent nécessaires pour sa sécurité, pour n’en nommer que quelques-unes. Au fil des mois et des années, et souvent sans planification spécifique, le proche aidant adapte sa disponibilité à la situation du proche dont le besoin d’aide augmente, en raison de pertes liée à une déficience, une maladie dégénérative ou au vieillissement.

Bien plus que de tout appareil, la personne qui a besoin d’aide bénéficie de la présence réconfortante du proche aidant. Elle entend sa voix, sent sa main, respire son parfum. La connaissance que possède le proche aidant de la personne aidée fait de lui ou elle un expert. Elle l’aide à l’aider. Le respect et l’engagement qu’elle manifeste envers la personne aidée constitue la clé du succès de son aide.

Le proche aidant remplit un rôle d’aide et d’assistance à une personne. Ce rôle est déjà reconnu dans la Loi sur les services de santé et services sociaux. Avec l’accroissement des besoins envers une population vieillissante et la diminution constante des services à domicile, il convient de reconnaître l’apport significatif de ces proches aidants. Ils contribuent de manière essentielle au bien-être de personnes qui, sans aide, ne pourrait pas faire face aux aléas de la vie.

La tâche du proche aidant peut être ingrate. Celui qui écoute, se rend disponible, refuse d’abandonner la personne en perte d’autonomie, choisit d’apporter réconfort et mieux-être à la personne, se fait reprocher de ne pas prendre assez de temps pour lui. À ce sujet, il convient de reconnaître aux proches aidants, entre autres, le droit au répit, au soutien psychologique, à la formation, à l’assistance par des personnes spécialisées dans les domaines qui touchent la perte d’autonomie, la déficience ou la maladie dont la personne aidée est affectée.

Parce que les proches aidants apportent une aide essentielle, sans compter leur temps et sans salaire, il est essentiel que la reconnaissance passe par des mesures concrètes et adaptées à leur situation. Il faut souhaiter que cette reconnaissance se concrétise rapidement et le plus efficacement possible. L’entrée en vigueur de la Loi instituant le fonds de soutien aux proches aidants, le 14 juin dernier, porte à croire que des améliorations sont possibles. Nous croyons qu’il est envisageable de faire mieux et nous continuons de travailler à améliorer les conditions des aînés et de leurs proches.